Главная / Новости / 21 ноября впервые отмечается Европейский День Муковисцидоза

21 ноября впервые отмечается Европейский День Муковисцидоза


18 ноября 2006

21 ноября впервые отмечается Европейский День Муковисцидоза

В понедельник, 20 ноября, в 14:30 в Шератон Палас Отеле (ул. 1-ая Тверская-Ямская, 19, зал «Санкт-Петербург») состоится пресс-конференция, приуроченная к Первому Европейскому Дню Муковисцидоза, который будет отмечаться 21 ноября. Проведение этого дня призвано привлечь всестороннее внимание к проблеме муковисцидоза и объединить усилия врачей и широкой общественности для помощи больным этим тяжелым заболеванием.


В России одному из четырех тысяч детей ставят этот страшный диагноз. Реальное количество больных превышает официальные данные почти в 10 раз. Это редкое заболевание во многих случаях имеет смертельный исход. Большинство детей, больных муковисцидозом, доживают лишь до 8-9 лет. Только 32% пациентов достигают 18-летнего возраста. При правильном лечении их жизнь продлевается до 30-40 лет.


О проблеме заболевания и наиболее эффективных методах терапии расскажут:




  • Леонид Рошаль, глава Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам здравоохранения, директор НИИ детской хирургии и травматологии;


  • Ольга Шарапова, начальник Департамента медико-социальных проблем семьи, материнства и детства МЗиСР РФ;


  • Александр Чучалин, директор НИИ Пульмонологии МЗиСР РФ, академик РАМН, профессор;


  • Иван Лешкевич, заместитель руководителя Департамента здравоохранения города Москвы;


  • Евгений Гинтер, директор МГНЦ РАМН, академик РАМН, профессор;


  • Николай Капранов, руководитель Российского и Московского Центров Муковисцидоза, профессор;


  • Ирина Мясникова, председатель Межрегиональной общественной организации “Помощь больным муковисцидозом”.

На пресс-конференции также будут присутствовать дети, больные муковисцидозом, и их родители, члены родительской ассоциации помощи больным муковисцидозом.


Муковисцидоз – (от латинского mucus – слизь, viscidus – вязкий) самое распространенное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (слизь). Это бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Из-за дефекта (мутации) гена секреты во всех органах вязкие, густые, поэтому их выделение затруднено. В легких из-за вязкого, часто гнойного секрета (мокроты), трудноотделяемого и скапливающегося в бронхах, довольно быстро (иногда уже в первые месяцы жизни), развиваются воспалительные процессы – повторные бронхиты и/или пневмонии с постепенным формированием хронического бронхолегочного процесса. Основная причина смерти больных муковисцидозом – поражение легких.

Источник: www.medportal.ru

Комментарии пользователей:


#970ирина13 ноября 2007

пожалуста затроньте тему больных в казахстане (алматы)муковисцидозом на конференции 21 ноября

у нас не кому дела нет до этих больных !!!!!!!!!!!!!

приходится бороться нам родителям самим и лечить детей как придется (читая ваши сайтыи новости)

это уже крик души !!!!!!пожалуста помогите нам!!!!!!!!

#971Admin14 ноября 2007

Пресс-конференция – российская, чтоб обсудить данную проблему в Казахстане, нужно официальное заявление Министерства Здравоохранения Казахстана. Участие в подобных конференциях проводится на официальном уровне. Частные же случаи не подлежат рассмотрению, к сожалению.

Top

Vitaminov.net