Амбулаторное ведение детей, страдающих эпилепсией

У Юлии де Вагенаар эпилепсия с пятилетнего возраста. Сейчас ей 15 лет. И есть амбулаторный консультант, который постоянно ее ведет.

Юлия: «Было довольно тяжело, когда у меня были частые судорожные припадки. Но в последние два с половиной года припадки прекратились, хотя время от времени случаются абсансы. Я не чувствовала приближения припадков. Сразу после них засыпала, а потом ничего не помнила. Потом была страшная усталость. В целом, я не очень расстраиваюсь, что у меня эпилепсия. Все равно я ничего не могу с этим поделать. Что действительно досаждает, так это то, что многие вещи нельзя делать в одиночестве. Например, я не могу одна плавать или ездить на велосипеде — всегда со мной должен быть кто-то еще. Мама также не любит оставлять меня надолго одну дома, потому что боится, что что-то может случиться».

Амбулаторное ведение

Ортопсихолог и амбулаторный куратор детей, страдающих эпилепсией, Клеменс (Clemens) рассказывает, что Юлия употребляла много самых разных препаратов. Похоже, что сейчас лекарства обеспечивают необходимый контроль ее состояния. Далее о своей работе куратора: «Школа, не специализирующаяся на работе с детьми, страдающими эпилепсией, ежегодно получает около 3.000 евро, чтобы оплачивать работу специалиста, который бы вел таких детей. То есть ведение детей осуществляется через школу. Помимо этого, я отслеживаю развитие таких детей, как Юлия, и при необходимости даю рекомендации школе. Юлию я знаю еще с тех пор, как она начала посещать начальную школу «Кувшинка» для детей, страдающих эпилепсией (в Нидерландах начальная школа начинается с возраста 4-х лет. Посещение обязательно — прим. перев.). Юлия: «Я сначала ходила в обычную начальную школу, но потом из-за эпилепсии меня перевели в специальную школу, в которой нас активно вели. Точно так же, как это происходит сейчас, но теперь это делается в форме дополнительных занятий. Переход в «Кувшинку» сначала был для меня довольно труден: ведь я потеряла контакт со своими прежними одноклассниками, потому что новая школа находилась совсем в другом месте, так что время от времени я испытывала чувство одиночества».

Когнитивная эпилепсия

Клеменс: «Та форма эпилепсии, которую мы видим у Юлии, называется когнитивной эпилепсией. Эта форма несколько затрудняет обучение, и поэтому таким детям требуется больше времени для усвоения материала. Эта форма замедляет процесс чтения. Именно поэтому девочку в свое время перевели в специальную школу. У Юлии нет дислексии, но есть все ее симптомы. У нее сейчас есть нечто вроде «карты дислектика», которая дает ей право на дополнительное время при выполнении контрольных работ и при сдаче экзаменов. Когнитивная эпилепсия отчасти локализована в зрительных отделах коры головного мозга — отсюда проблемы с чтением — и далее в передних отделах коры головного мозга. Вторая область связана с вниманием: Юлии часто трудно удержать внимание на предмете или теме.

Позитивный настрой

По мнению Юлии, ее эпилепсия досаждает не столько ей самой, сколько окружающим. В школе ей нравится, в том числе потому, что они там не только учатся, но и занимаются разными интересными вещами, например, ухаживают за цветами и растениями. Впоследствии ей бы хотелось найти занятие именно в этой области. Дополнительны занятия тоже не очень в тягость. По мнению психолога Клеменса, Юлия слишком позитивно оценивает свои 10 лет жизни с эпилепсией. «Смотри, — говорит он, — если что-то делает твоя сестра или подруга, то у них это получается быстрее и лучше. У тебя тоже было бы так, если бы ты не страдала эпилепсией. Из заполненных тобой опросников видно, что эта тема тебя беспокоит». Юлия: «Да, такое есть… Я не могу подолгу чем-то заниматься. Это из-за лекарств, которые я принимаю. Но сейчас все-таки дела обстоят лучше, и меня это не так беспокоит. Все-таки лучше помнить о хорошем, а не о плохом, не так ли?» В этом Клеменс с ней соглашается.

Юлия: «Труднее, когда эпилепсия начинается в 15 лет. У меня припадки начались в возрасте 5 лет, и я вынуждена была принять факт болезни. Я не могу от нее отказаться, а в более старшем возрасте это возможно. Люди могут просто отрицать свою проблему» … У Юлии дела идут хорошо, но никто не знает, что будет дальше. А потому будем наблюдать, говорит Клеменс…

Ambulante begeleiding bij epilepsie
Hersen Magazine, 2006, Vol.4, No.4 (December), p.8-9.