В понедельник, 20 ноября, в 14:30 в Шератон Палас Отеле (ул. 1-ая Тверская-Ямская, 19, зал «Санкт-Петербург») состоится пресс-конференция, приуроченная к Первому Европейскому Дню Муковисцидоза, который будет отмечаться 21 ноября. Проведение этого дня призвано привлечь всестороннее внимание к проблеме муковисцидоза и объединить усилия врачей и широкой общественности для помощи больным этим тяжелым заболеванием.
В России одному из четырех тысяч детей ставят этот страшный диагноз. Реальное количество больных превышает официальные данные почти в 10 раз. Это редкое заболевание во многих случаях имеет смертельный исход. Большинство детей, больных муковисцидозом, доживают лишь до 8-9 лет. Только 32% пациентов достигают 18-летнего возраста. При правильном лечении их жизнь продлевается до 30-40 лет.
О проблеме заболевания и наиболее эффективных методах терапии расскажут:
Леонид Рошаль, глава Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам здравоохранения, директор НИИ детской хирургии и травматологии;
Ольга Шарапова, начальник Департамента медико-социальных проблем семьи, материнства и детства МЗиСР РФ;
Александр Чучалин, директор НИИ Пульмонологии МЗиСР РФ, академик РАМН, профессор;
Иван Лешкевич, заместитель руководителя Департамента здравоохранения города Москвы;
Евгений Гинтер, директор МГНЦ РАМН, академик РАМН, профессор;
Николай Капранов, руководитель Российского и Московского Центров Муковисцидоза, профессор;
Ирина Мясникова, председатель Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом».
На пресс-конференции также будут присутствовать дети, больные муковисцидозом, и их родители, члены родительской ассоциации помощи больным муковисцидозом.
Муковисцидоз — (от латинского mucus — слизь, viscidus — вязкий) самое распространенное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (слизь). Это бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Из-за дефекта (мутации) гена секреты во всех органах вязкие, густые, поэтому их выделение затруднено. В легких из-за вязкого, часто гнойного секрета (мокроты), трудноотделяемого и скапливающегося в бронхах, довольно быстро (иногда уже в первые месяцы жизни), развиваются воспалительные процессы — повторные бронхиты и/или пневмонии с постепенным формированием хронического бронхолегочного процесса. Основная причина смерти больных муковисцидозом – поражение легких.
Источник: www.medportal.ru