Главная / Новости / Ввоз в Россию лекарств для лечения редких детских заболеваний тормозится официальными лицами
 
Как похудеть за неделю? Какова польза пробиотиков в греческом йогурте? Как определить здоровье человека по ногтям
Все о витаминах, здоровом образе жизни, как похудеть? как поправиться
Экономьте на покупках в интернет-магазинах:QuelleAlltime.ruИв Роше
Следите за нашими обновлениями через
Follow vitaminnet on Twitter

Ввоз в Россию лекарств для лечения редких детских заболеваний тормозится официальными лицами


Ввоз в Россию лекарств для лечения редких детских заболеваний тормозится официальными лицами

Такой вывод делает на своих страницах Svobodanews.ru. К примеру, сообщается о том, что до сегодняшнего времени в Россию не ввозится лекарство для облегчения состояния детей с мукополисахаридозом (Mucopolysaccharidosis) 2-го типа, хотя этот препарат уже давно используется в других странах мира. В результате страдающие этим тяжелым генетическим заболеванием дети умирают.

Вот что рассказывает мать страдающего генетической болезнью годовалого мальчика: «У него два очень редких хромосомных синдрома — частичная трисомия по 7-й и 9-й хромосоме. Медики, с которыми мы общались, подобного случая в своей практике или описанного в литературе не нашли. То есть, грубо говоря, он у нас иной ребенок. Любые хромосомные синдромы приводят уже к обыкновенным заболеваниям, и вот у нас эпилепсия, врожденный порок сердца, гидроцефалия, ДЦП. Ему год, а он до сих пор у на голову не держит. Это наш первый ребенок. К беременности мы готовились с полной серьезностью, и до беременности сдавали все анализы, и во время беременности, велись по контракту в одном из лучших центров Москвы. Тем не менее, да, вот такое вот случилось. И потом, когда мы пытались с генетиками выяснить причину, это называется «спонтанная мутация»»

Мукополисахаридозом, в России болеет около 150 детей. Ведущий специалист-эксперт по медицинской генетике Минздравсоцразвития России Петр Новиков так рассказывает об этом заболевании: «Это наследственное заболевание обмена веществ, которое связано с тем, что в организме накапливаются мукополисахариды. В настоящее время существует семь основных типов мукополисахаридозов, при каждом из которых отсутствует свой фермент. За рубежом разработаны методы лечения с помощью ферментов 1-го и 2-го типа мукополисахаридоза, ну, и сейчас на подходе уже тоже 6-го типа мукополисахаридоза. Эти препараты не излечивают заболевание как таковое, потому что радикальное излечение – это если бы была возможность провести генную терапию, то есть заменить ген. Но пока в мире это не достигнуто. Сейчас идет интенсивная разработка препаратов ферментозаместительной терапии, то есть введение в организм тех ферментов, которые отсутствуют при той или иной форме мукополисахаридоза».

С июля 2005 года в мире уже используется лекарство elaprase, но документы на регистрацию данного препарата в РФ поданы фирмой-производителем только в декабре 2007 года. Данная задержка объясняется тем, что до недавнего времени Россия не представляла интереса для фармацевтических компаний в качестве серьезного рынка сбыта.

В ответ на вопрос о том, кто выступил инициатором подачи документов на регистрацию этого лекарства, Петр Новиков ответил следующее: «С одной стороны, наша, потому что мы не можем заставить фирму подавать документы. Мы постарались написать письма в эту фирму, встретиться с представителями, причем не раз встречались, и убедить их в том, что все-таки Россия располагает значительно большим количеством больных, которые есть в других странах, и мы, в принципе, готовы лечить таких больных. И фирма сейчас вышла с этим предложением. Сейчас эти документы находятся на рассмотрении в соответствующих органах, в Институте доклинической экспертизы, и после того, как они пройдут регистрацию, тогда мы можем ставить вопрос о том, что мы готовы к лечению этого заболевания».

О злоключениях родителей, пытающихся собственными силами спасти своих детей в отсутствие государственной регистрации, рассказывает мама больного ребенка: «У нас достаточно распространенный вид детской эпилепсии, называется «синдром Веста», он начинается где-то в 3,5-4 месяца у детей. И страшна эта эпилепсия тем, что она абсолютно блокирует развитие ребенка. И если с этой эпилепсией не справиться, то ребенок останется на всю жизнь лежачим инвалидом, не способным ни к какому самостоятельному существованию. Есть лекарство, которое, если его сразу начинать принимать, оно поможет, но это лекарство не зарегистрировано на территории Российской Федерации. Оно не имеет вообще никаких аналогов, оно единственное в своем роде. Поэтому врачи наши как бы рекомендуют его принимать, но выписать они его, соответственно, не могут: по закону, если выпишет, в тюрьму посадят. Поэтому родители всех детей с подобным заболеванием выкручиваются, кто как может, достают это лекарство. В Европе оно стоит упаковка — 60 капсул — 50 евро, в Москве перекупщики продают его упаковку — 100 капсул — за 200 евро. Противоэпилептические препараты, они как наркотики, на них подсаживается организм, и оно медленно вводится и точно так же медленно снимается, то есть его нельзя резко прекратить. И это постоянный риск — достанут тебе это лекарство или не достанут. Его нужно иметь постоянно какой-то запас, и если вдруг твой предыдущий поставщик пропал, то надо резко искать других поставщиков. Я лично веду сейчас активную переписку с Министерством здравоохранения, писала на сайт Путину, мне приходили ответы из администрации президента, что мои письма перенаправлены в Министерство здравоохранения. Я им пишу «про Фому», а они мне – «про Ерему». Я им пишу про то, что, пожалуйста, обратите внимание, зарегистрируйте данный препарат на территории России, а мне отвечают, что «ваша просьба получена, и дано задание обеспечить вашего ребенка жизненно необходимыми препаратами».

Путь разрешения подобных ситуаций уже имеется в мировом опыте. Так во многих странах Западной Европы и Северной Америки приняты специальные законы о редких лекарствах и редких заболеваниях. В этих законодательных актах подробно указан порядок действий в таких обстоятельствах. В России же такого законодательства пока не существует.




Рассылка новостей на e-mail:

реклама | администрация | карта сайта | RSS
Для лиц старше 18 лет
Внимание! прежде чем следовать каким-либо советам, проконсультируйтесь с врачом.
При перепечатке материалов сайта гипер-ссылка на сайт обязательна.
Все права защищены ©2003-2017. Vitaminov.net
Рейтинг@Mail.ru
Top